«El tiempo que el país se tardó en dar respuesta hizo que los casos [de VIH] fueran acumulándose»

La pandemia del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) inició hace cuarenta años. Su transmisión era rápida y, por mucho tiempo, muy letal: en El Salvador, antes del 2000, nueve de cada diez personas con VIH fallecían por falta de tratamiento y de pruebas para su oportuno diagnóstico.    

En El Salvador, el primer caso de una persona con VIH se identificó en 1984; sin embargo, para que en el país se pudiera practicar la prueba ELISA tuvieron que pasar casi 14 años. Igual periodo para que las persona con el diagnóstico clínico del virus pudieran recibir el tratamiento antirretroviral. El Estado salvadoreño comenzó a incluir en su presupuesto de salud la compra de estos medicamentos en el 2000 e hizo la primera entrega de los tratamientos en octubre de 2001. 

Esta fecha coincide casi con el hito obtenido por Odir Miranda: él presentó un recurso de amparo ante la Corte Suprema de Justicia para que el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) diera el tratamiento a personas con VIH. Y, el 24 de enero de 2000, presentó una demanda ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, la que en menos de un mes falló a favor: le pidió al Gobierno salvadoreño que implementara medidas cautelares inmediatas para las 27 personas que firmaron el documento. 

Esta entrevista, la Dra. Celina Martínez Miranda nos permite hacer un recorrido histórico de cómo El Salvador ha atendido a personas con VIH y explica cómo la crisis sanitaria significará un retroceso con respecto al logro del 2019, cuando el país fue reconocido por la reducción en un 48 % de los nuevos casos.

¿En qué año se diagnosticaron los primeros casos de VIH en El Salvador?

El primer caso en El Salvador fue en 1984. Precisamente fue una persona, un hermano lejano que venía retornado y que además de VIH, también tenía tuberculosis. Pero el tiempo del 84 al 90, en el que el país se tardó en dar respuesta, en darse cuenta de que era algo a lo que se tenía que poner atención, hizo que los casos fueran creciendo, acumulándose. 

Hubo programas nacionales de VIH incipientes. Asignaban a un médico, ese empezaba que con la prevención, con mensaje, con la consejería, pero no había nada estructurado. Eso hizo que el VIH se instalara, porque las personas ni sabían sobre prevención ni sabían sobre atención y se multiplicaron esos casos.

¿En qué año empezaron a venir los primeros tratamientos?
Las donaciones de AZT empezaron entre el 97 y el 98. En el 98, que yo le comenté que Médicos Sin Fronteras hizo el programa de prevención de la Transmisión Materno Infantil y Médicos Sin Fronteras empezó a traer ya regularmente la AZT.

Es decir que entre 1984 y 1996 quien tenía VIH/ sida, no había tratamiento… ¿pero había suficiente pruebas para saber que tenían eso o eran personas que llegaban y ustedes no sabían que tenían y no podían hacerles la prueba?

No, había una sospecha clínica. Y en ese entonces la clasificación de OMS y OPS para clasificar fase de sida era bien importante porque era a pura clínica: si había candidiasis oral, tantos puntos; si había tuberculosis, diez puntos. Eso lo clasificaba de un solo una fase avanzada y, en ese entonces la clínica era la que predominaba, a pura clínica lo veíamos.

¿De cuánto era la mortalidad de las personas con VIH o sida hasta que empezaron a entrar los antirretrovirales al país?

De diez personas, nueve fallecían. Nosotros solamente les podíamos dar Trimetropin, antibióticos, multivitaminas, ácido fólico, pero no teníamos medicamentos antirretrovirales en ese entonces.

Y prácticamente la mayor parte lo descubríamos en fase de sida, porque eran muy pocas las pruebas. En el 96, 97, empezamos a hacer pruebas allá en Fundasida, porque yo empecé como colaboradora técnica en Fundasida y hacíamos las pruebas. Uy, se tardaban un montón para darnos los resultados. Estaba la prueba ELISA que la Cruz Roja había empezado a comprar.

Y pues, todo el drama humano que eso traía: descubrir a  las personas cuando ya estaban con una diarrea bien avanzada o con un proceso gastrointestinal muy severo que los tenía con una marcada pérdida de peso, o ya con manifestaciones pulmonares. El histoplasma era muy frecuente; la infección, la tuberculosis, el toxoplasma, la toxoplasmosis cerebral eran muy frecuentes. Todo era tristeza y decepción, realmente, porque sólo llegaban para que los escucháramos, para que les diera multivitaminas, para que les diera Trimetropin sulfa que era el antibiótico que dábamos como profilaxis, pero nada más. Ya no podíamos hacer más hasta que empezaron a venir los primeros medicamentos antirretrovirales.

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Todo era tristeza y decepción, realmente, porque sólo llegaban para que los escucháramos, para que les diera multivitaminas, para que les diera Trimetropin sulfa que era el antibiótico que dábamos como profilaxis, pero nada más. Ya no podíamos hacer más hasta que empezaron a venir los primeros medicamentos antirretrovirales.

DRA. CELINA mARTÍNEZ MIRANDA, DIRECTORA DE PAÍS DE ONUSIDA

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¿En qué año se comenzó a entregar medicamentos antirretrovirales en El Salvador desde el Estado?

Fue en octubre del 2001 cuando tuvimos ese primer proceso de entrega de medicamentos antirretrovirales.

¿Y esa primera entrega de medicamentos de procesos antirretrovirales se dio a raíz de el recurso de amparo que presentó Odir Miranda ante la Corte Suprema de Justicia?

Siempre, siempre hago esa analogía con esto. Y es que Odir así es, había presentado ya ese recurso de amparo, pero Odir lo había presentado con el Seguro Social porque Odir estaba siendo atendido por el Seguro Social. Y es así que él recolectó firmas de otras personas que estaban pasando por esto e introdujo este recurso de amparo que fue bien visto realmente y fue tramitado. Pero, paralelamente, ya el Ministerio de Salud había creado el Comité Técnico Nacional Multisectorial. Y en ese Comité Técnico Nacional Multisectorial, yo era médica técnica en el Hospital Nacional Zacamil y el programa me llevó con OPS, para que ayudara con ese comité y para que viéramos el tema de medicamentos. 

Lo que hicimos fue convocar a un desayuno de trabajo al señor Ministro de Salud, a la señora directora del Seguro Social, que en ese entonces era la licenciada [Ana Vilma de] Escobar, al coronel que estaba de responsable del comando de Sanidad Militar y a Bienestar Magisterial. Les presentamos las necesidades, el por qué era necesario que el país ya tuviera los medicamentos antirretrovirales. La mortalidad nuestra era altísima, muy, muy alta.

¿De qué año estamos hablando, doctora?

En el 2000. Yo empecé con la atención de personas con VIH en el 96 y empecé siendo residente en el Hospital Zacamil. 

Fundasida era la principal organización de la sociedad civil que atendía a personas con VIH, y la doctora que atendía en Fundasida era extranjera, era una hermana de la orden en Maryknoll, que no tenía sello médico de la Junta de Vigilancia en el país. Entonces llegaron a buscarme al hospital y me pidieron apoyo. Yo firmaba las defunciones. 

Luego, en el 96 me empecé a acercar a Fundasida; y, cuando la doctora encargada salía porque tenía que ir a su país a ver a algo relacionado con la orden Maryknoll,  yo le ayudaba con dar consultas; y, así fui introduciéndome en este tema y ayudando a la atención. 

Ahí me daba cuenta de cuánta gente llegaba en búsqueda de atención y  Marianel, que era la doctora encargada, traía medicamentos de Estados Unidos, donaciones de uno o dos frascos y así íbamos recolectando hasta que podíamos cubrir un año de tratamiento; pero era para priorizadas, embarazadas, o a personas que de verdad estuvieran mucho más complicadas. 

Al ver la alta mortalidad y que no teníamos nada que darles, con Médicos sin Fronteras en el 98 se creó el primer programa de atención a embarazadas, y ellos empezaron a introducir el AZT (Azidotimidina), que era el que dábamos a la embarazada. Toda donación de AZT que llegaba a Fundasida se le daba a este programa, pero el resto de personas no podían ser tratadas. Entonces, como recibíamos frascos de uno o de otro, íbamos haciendo como los pull de medicamento de esas donaciones para ver a quien lográbamos recuperar.

Al mismo tiempo, había una oenegé que recibía donaciones españolas. Cuando venían los contenedores con medicamentos y traían antirretrovirales, nos llamaban para ayudarles a clasificarlos y nos daban la donación para atender.

¿Qué tratamiento antirretroviral suministraban para esa época?

En ese entonces empezó a aparecer el Combivir, que era Lamivudina más AZT, para ayudar a los accidentes laborales, por ejemplo, porque una de las grandes situaciones que teníamos es que el personal médico no quería atender por el miedo. Empezamos a hacer el proceso de concientización, de educación, la capacitación en la formación de personal y al Programa nacional. Se dio la oportunidad de que la Cooperación Técnica Horizontal de Brasil diera un apoyo y empezamos a llevar a psicólogos, a médicos, a farmacia, a trabajadores sociales, a Brasil. Íbamos a Sao Paulo y pasábamos por rotaciones para formarnos en la atención  del tema. Ahí vimos por primera vez un sistema que ellos tienen que se llama Siclon, para hacer el control de los medicamentos, las entregas a nivel de todo Brasil. Ellos en ese entonces tendrían más de 72 mil personas en terapia. Era inmenso, solo con una tarjeta.

¿En qué momento solicitaron un presupuesto para atender a personas con VIH?

El Proyecto Pasca, entonces era el proyecto Acción Sida para Centroamérica, con la doctora de Bautista nos financió ese desayuno. Le presentamos al ministro y a todos por qué requeríamos que nos dieran un presupuesto y, la directora del Seguro Social, en ese entonces, fue muy anuente. Ella tomó el liderazgo y dijo que sí, que estaba de acuerdo. Y yo creo que ella ya estaba enterada también de la demanda que el seguro tenía.

Entonces, estuvieron de acuerdo y nos asignaron un pequeño presupuesto. Nosotros a mano y con lápiz empezamos a hacer los primeros cálculos de medicamentos. ¿Cuánto íbamos a requerir? 

Con el Comité Técnico Nacional hicimos los primeros protocolos de atención y la primera adquisición de medicamentos. No nos alcanzaba el presupuesto eran de muy alto costo, pero muy, muy alto costo. Compramos un poco, muy poco. Luego promovimos una negociación entre las casas comerciales y los gobiernos de Centroamérica para que hubiese una reducción en los costos y poder alcanzar a adquirir más para cubrir a las personas. La historia de la terapia antirretroviral en el país tiene muchísimo que contar porque posterior a esto, solo cinco hospitales tenían terapia.

¿Cuáles eran esos hospitales?

El Hospital Nacional Rosales, el Hospital de Niños Benjamín Bloom, el Hospital de Maternidad, en ese entonces, San Bartolo y Zacamil éramos los únicos cinco y después empezamos a descentralizar a nivel nacional. Eso nos llevó a un proceso de capacitación para formar personal médico, internista, por ejemplo, no solo a los infectólogos porque eran muy pocos. 

¿Y en qué año se empieza a hacer la prueba ELISA en el país?

Entre el 97 y el 98 empezamos con las primeras porque ahí fue como con el programa de Médicos Sin Fronteras y también de la Cruz Roja, desde que los bancos de sangre  empezaron a ver la necesidad de testear sangre porque les daban muchas transfusiones que eran un medio para trasladar la infección por VIH. Entonces los bancos de sangre, a través de OPS despertaron bastante y empezaron a hacer ese liderazgo para traer las pruebas.

¿Recuerda cuánto costaban los antirretrovirales en aquel entonces?

Podríamos decir que un frasco 400 dólares, 300 dólares, un frasco de 30 pastillas, o sea lo que duraba un mes. Entonces eso nos hacía que, por ejemplo la AZT, que era la más accesible, la de más bajo costo, y el 3TC buscábamos que las donaran a través de oenegés americanas o gente que viajaba a Estados Unidos, pues porque otros países iban mucho más adelante que nosotros. Siempre he dicho que El Salvador ha tenido un desfase como de cinco años en  los esquemas y tal vez ahora con los medicamentos genéricos y con bajar los costos. Hoy por hoy, podríamos decir que esa brecha se ha acortado, pero todavía los últimos medicamentos no los vamos a tener nosotros tan rápidamente.

Siempre vamos a tener ese desfase. Y no es decirlo de forma ni peyorativa ni conflictiva, sino que hay que reconocer desde el ámbito médico y clínico que no vamos a poder tener lo último del tratamiento y que vamos a seguir manejando a los pacientes con lo que tenemos acceso. Pero el país ha tratado de avanzar y por ejemplo, ya tenemos Dolutegravir.

Doctora, en la página web del Programa Nacional de VIH, el último registro suma más de 30 mil personas con VIH. ¿De qué información dispone usted? 

Teníamos 32 mil, pero probablemente haya aumentado. Al cierre del 2019, tuvimos 1,147 nuevos casos. Del 2007 al 2020 hemos visto como en el 2007 tuvimos el pico más alto de nuevos casos y de ahí en adelante hemos ido hacia la reducción. Tanto ha sido que el año pasado el país fue reconocido a nivel mundial por una reducción del 48 % de los nuevos casos. Pero el 2020, con la pandemia de COVID-19, que se llaman pandemias colisionadas, no vamos a poder ver ni medir el impacto porque se detuvo el acceso a diagnóstico.

El país ha tratado de no suspender el tratamiento, de no tener ese desabastecimiento. Lastimosamente la fronteras no sólo del país, sino que por ejemplo de la India han estado cerradas y aunque las órdenes de compra habían sido puestas en su tiempo, se han tenido demoras. Entonces ha habido una serie de factores que van a hacer que el 2020 realmente no nos muestre la realidad de lo que el país pudo haber hecho en eso. 

¿La crisis sanitaria va a significar un retroceso con respecto a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en las metas del VIH? 

Los 17 ODS creo que se van a ver impactados por esto. Específicamente en el tema que me compete que es el VIH, tuberculosis, malaria. En VIH, precisamente, creo que veremos el impacto negativo, ya que el acceso a diagnósticos se detuvo y se detuvo por cómo se accedía a los servicios, a exponer a una persona que fuera a un diagnóstico. 

Ha habido organismos, como por ejemplo Pasmo, que ha buscado la autoprueba, el autodiagnóstico. Pero todavía es un plan piloto que no sabemos. Ahora ya los servicios abrieron. Retomaron ese diagnóstico. Pero, ¿qué pasa con esa gente que durante este período de pandemia, no logró acceder? No sabemos el impacto que definitivamente se va a dar. Es esa brecha que queda y en la que probablemente tenemos que acelerar todos los mecanismos para volver a retomar el camino que llevábamos en el diagnóstico, en el tratamiento de la supresión viral y en prevención sobre todo.

¿Cuál fue la recomendación de ONUSIDA El Salvador a las autoridades salvadoreñas de qué hacer durante la crisis sanitaria para no dejar desprotegidas a las personas con VIH? 

Hubo un memorando que generó la ministra anterior para que hubiera multidispensación, es decir para que se les entregara dos meses de tratamiento seguido y que lo pudieran recoger en cualquiera de los hospitales que tuviesen cerca y no necesariamente en el que estaban en control. 

¿Cuáles son los retos de El Salvador con respecto al VIH?

En el país debe haber un sistema de protección y de mantenimiento de salud. Es un reto para el país ver actores como el Ministerio de Educación, el Ministerio de Trabajo con un informe del VIH en el mundo laboral bien feo, porque las empresas siguen solicitando la prueba para acceder a un trabajo o mantenerse en él. Y cuando sucede una situación de violación de derechos de un trabajador, lo que dicen es que no trabajaba, se enfermaba mucho, vamos a suprimir la plaza, cualquier otra forma para negar que realmente lo están despidiendo porque vive con VIH. O, por ejemplo, se da mucho que la persona es revictimizada porque va a poner la denuncia al ministerio de Trabajo, pero el ministerio la regresa al Seguro Social para que le den una constancia que diga que es una persona con VIH. Esos mecanismos realmente deben de ser modificados. 

¿Y que podría hacer mejor el Estado salvadoreño en su lucha contra el sida? 

No dejar solamente al Ministerio de Salud con la carga sobre los hombros porque no sólo este ministerio es el responsable. Los otros actores gubernamentales tienen que retomar su papel y es un llamado como lo he dicho al ministerio de Trabajo; al Seguro Social que ha caminado muchísimo en esto, pero debe de caminar mucho más junto al Ministerio de Salud y ser parte de ese sistema. 

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Este entrevista es parte de un reportaje que está siendo realizado con el apoyo de la International Women’s Media Foundation (IWMF) como parte de su iniciativa de ¡Exprésate! en América Latina.