La maratón de Carmen para recibir quimioterapia
La centralización del sistema de salud en El Salvador agrava las dificultades de acceso al tratamiento para mujeres con cáncer de mama, especialmente en áreas rurales. Aunque existe la Ley para la Prevención, Control y Asistencia a los Pacientes con Cáncer, especialistas advierten que su aplicación es limitada, lo que pone en riesgo a muchas de estas pacientes.
Por Jacqueline Miranda
Carmen García, de 67 años y oriunda de San Miguel, tuvo que trasladarse a la capital para recibir tratamiento tras ser diagnosticada con cáncer de mama en fase temprana, en diciembre de 2019, tras descubrir un bulto en su seno izquierdo. A los obstáculos de distancia y costo se sumó otro más: la pandemia de COVID-19.
Durante gran parte de 2020, la circulación en El Salvador estuvo severamente restringida. El Gobierno impuso un confinamiento estricto, limitando la circulación de las personas a días específicos según su número de identidad. Quienes incumplían las medidas eran detenidas y confinadas en «centros de contención» por 30 días.
A Carmen la operaron a principios de 2020 para extirparle un quiste. En marzo, justo al inicio de la pandemia en El Salvador, fue trasladada a San Salvador para recibir quimioterapia. «Me pregunté: ‘Dios mío, ¿cómo voy a ir a San Salvador en plena pandemia?’. Pero me dije: ‘Me toca, me toca'». Su cita estaba programada para el 10 de marzo, recuerda. Finalmente, decidió viajar sola por miedo a que, si alguien la acompañaba, le detuvieran por violar la estricta cuarentena impuesta por las autoridades.
Del diagnóstico al tratamiento del cáncer
En 2020, se diagnosticaron 2.3 millones de casos de cáncer de mama a nivel mundial, con un total de 685,000 muertes relacionadas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En El Salvador, 44 mujeres que recibían tratamiento en el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) fallecieron ese año, 5 de ellas eran de San Miguel.
Un estudio publicado en el Journal of Breast Science describe cómo los determinantes sociales, como el nivel socioeconómico –definido según los ingresos y educación–, la edad, la religión, las condiciones laborales, la discriminación racial y el apoyo social, entre otros, afectan a las pacientes con cáncer de mama.
El estudio también subraya que las desigualdades socioeconómicas y geográficas dificultan el acceso de las mujeres al tratamiento del cáncer de mama. Según el Global Cancer Observatory, en 2022 se detectaron 1,612 nuevos casos de cáncer de mama en El Salvador, lo que representó el 28.8 % de los diagnósticos oncológicos.
En cuanto a las afectaciones durante la pandemia de COVID-19, el estudio titulado “El Impacto de la pandemia de Covid-19 en la atención del cáncer en América Latina y El Caribe”, de la American Health Foundation (AHF), identificó interrupciones significativas en la atención oncológica en la región. Según los resultados, el 80 % de las personas encuestados reportó interrupciones en la atención médica y en las actividades de prevención del cáncer, mientras que el 96 % señaló una reducción en las mamografías, atribuyéndolo a las cuarentenas y a las dificultades financieras. Además, el 93 % de médicos y médicas encuestadas indicó que sus pacientes fueron diagnosticados en etapas más avanzadas de la enfermedad, lo que empeoró los pronósticos y limitó las opciones de tratamiento.
Para el 2019, 1,951 personas fueron diagnosticadas con cáncer de mama en El Salvador, de acuerdo con el «Informe anual 2023. Derechos Sexuales y Derechos Reproductivos», de la Organización de Mujeres Salvadoreñas por la Paz (ORMUSA), que registra datos del Ministerio de Salud. Carmen García fue una de ellas.
Una ley poco conocida
Desde 2021, El Salvador cuenta con una Ley para la Prevención, Control y Asistencia a los Pacientes con Cáncer, que establece la creación de una Red Nacional de Atención del Cáncer y un Banco Nacional de Medicamentos e Insumos Oncológicos. Sin embargo, médicos consultados advierten que esta legislación es poco conocida y, en la práctica, no se está aplicando.
El cirujano oncólogo Merlin Villatoro, del Hospital San Juan de Dios en San Miguel, señala que la ley no ha sido suficientemente divulgada ni socializada. A su juicio, la calidad de la atención no ha mejorado de manera significativa tras su aprobación, y persisten problemas como la falta de formación especializada para especialistas y la centralización de la atención oncológica en San Salvador.
Una fuente del Colegio Médico, que pidió mantener su anonimato, coincide con Villatoro. “Quise participar en la mesa redonda para efectuar la guía de manejo del cáncer, pero no hubo acceso”, lamenta. Esta misma fuente, que trabaja en el área de Oncología del Hospital San Rafael, en Santa Tecla, criticó la falta de conocimiento sobre cómo aplicar la ley. “No nos han dado ninguna directriz”, enfatizó.
El trabajo en los hospitales públicos sigue basándose en los “Lineamientos técnicos para la prevención y atención integral de personas con cánceres priorizados”, emitidos por el Ministerio de Salud en 2017. “Esta nueva ley no ha sido socializada”, insistió la fuente.
Aunque uno de los objetivos principales de la ley es garantizar el acceso completo y universal a la atención médica para pacientes con cáncer, la realidad es otra. El doctor Villatoro explica que, en el Hospital San Juan de Dios, se puede diagnosticar y realizar tratamientos quirúrgicos de cáncer de mama, como mastectomías radicales modificadas, cirugías conservadoras de mama, tumorectomías, cuadrantectomías, disección de ganglios linfáticos axilares, la biopsia y su diagnóstico. Sin embargo, después de la cirugía, las y los pacientes deben trasladarse a San Salvador para recibir quimioterapia o radioterapia en el Hospital Rosales, el Hospital de la Mujer o el Centro Nacional de Radioterapia.
La doctora Ana Eloísa Marroquín, especialista en radiología, critica la falta de organización dentro del sistema de salud público, afirmando que no existe un registro oficial de médicos radiólogos ni de otras especialidades. “En nuestro país, las especialidades médicas no están reconocidas a nivel central, no estamos en un país donde la colegiación sea obligatoria y, por ende, hay un montón de especialistas tanto que se han formado en el país como que se han formado fuera que vienen, se inscriben, pero no son reconocidos, así que estamos mal”.
A través del portal de transparencia del Ministerio de Salud (MINSAL), se solicitó información sobre los fondos destinados en 2022 y 2023 para los servicios de salud de pacientes con cáncer de mama, desglosados por áreas geográficas. Sin embargo, la respuesta del oficial de información fue que el presupuesto no se desglosa por programas específicos ni por departamentos o municipios. “El presupuesto institucional, no se elabora por cada uno de los programas que ejecuta este Ministerio, ni tampoco por departamento o municipios específicos”.
Falta de garantías
La Organización de Mujeres Salvadoreñas por la Paz (ORMUSA), en el Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos, señala que la centralización del sistema de salud no garantiza a las pacientes de cáncer de mama el acceso adecuado a los tratamientos. Lo considera «preocupante». «Es una vulneración institucional a su derecho a la salud». “Esto se percibe como una vulneración institucional a su derecho a la salud, dado que no tiene en cuenta la influencia de determinantes sociales en este caso específico”.
Además, ORMUSA resalta que para las mujeres que viven en zonas urbanas en situación precaria o áreas rurales, el diagnóstico implica retos adicionales, como los elevados costos de traslado, que muchas veces resultan inalcanzables. “Desde una perspectiva económica, se traduce en un gasto de tiempo que tampoco pueden permitirse, especialmente considerando que son las principales responsables del cuidado de otros, incluyendo la atención a la primera infancia. Además, el alto costo de la vida, representado por la canasta básica, se convierte en otro factor crítico en esta difícil situación”.
El doctor Merlin Villatoro señala que las barreras socioeconómicas, la distancia y el bajo nivel educativo también afectan la percepción que las pacientes tienen sobre su enfermedad, lo que lleva a que subestimen la importancia del tratamiento. “Cuando se sienten bien, dejan de asistir, y eso es una gran limitante. La otra limitante es que no se puede recibir todo en un mismo lugar, el paciente tiene que andar migrando de varios hospitales de la periferia hacia el nivel central para poder recibir tratamiento que debería de ser en un mismo centro”, enfatiza.
Olga Delgado, trabajadora social del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) en San Miguel, asegura que tras el diagnóstico se brinda apoyo emocional a las pacientes, explicándoles en detalle qué es la enfermedad. “Trabajo social está presente en cada fase”, afirma. Sus responsabilidades incluyen preparar y enviar las recetas médicas, así como coordinar las citas para las sesiones de quimioterapia en San Salvador.
En caso de que una paciente lo requiera, también se organizan visitas médicas a domicilio. Nelly Ochoa, de 62 años y originaria de San Miguel, comenzó a recibir este servicio tras ser diagnosticada con cáncer de mama en etapa 3. “Un oncólogo de San Salvador ha referido acá a un doctor para que me esté viniendo a ver cada dos o tres días. Me viene a ver si necesito algo, si me siento más mal de lo que me pongo”, comentó en una entrevista realizada en noviembre de 2023
Texto y fotos: Jacqueline miranda.
Edición: Mariana Belloso.
Análisis de datos: Jacqueline Miranda, Metzi Rosales Martel y Andrea Burgos.
Edición final y verificación de datos: Metzi Rosales Martel.
Visualización de datos y diseño web: Andrea Burgos.
ilustraciones: Alejandro Sol
Este texto fue producido gracias al apoyo del programa de becas de la Asociación de Periodistas de El Salvador (APES).