Al principio hubo noches en que Nayda Acevedo Medrano no dormía. Estaba agotada. “Quería mandar todo al carajo. No quería escuchar nada del tema porque estaba cansada”, recuerda. Su hijo Fabio, de 11 años, fue diagnosticado hace tres con trastorno del espectro autista.
Desde entonces, su vida cambió. Fabio mostraba una hiperactividad constante: no podía quedarse sentado, se levantaba a cada momento, siempre estaba inquieto. El camino inició cuando el niño tenía entre 3 y 4 años. Era muy pequeño para tener un diagnóstico definitivo, pero ya había indicios. Nayda, con el apoyo de su terapeuta, lo llevó al neurólogo. A los 7 años, Fabio recibió su primer diagnóstico: déficit de atención e hiperactividad mixto.
Desde la escuela llegaban comentarios: “Mire que su niño no es como los demás”, “no está quieto, no pone atención”. Tras este primer diagnóstico, Nayda tuvo que hacer ajustes en casa, en el entorno social y en la escuela. En el proceso, aprendió que la neurodivergencia implica un cerebro que funciona diferente al promedio. Lo que funciona para 10 niños en el grado escolar, es muy probable que no funcione para un niño o una niña neurodivergente.
«Toda maternidad tiene sus retos», reflexiona Nayda. Pero la maternidad desde la neurodivergencia exige aún más: una sociedad inclusiva, una mentalidad abierta, una comprensión distinta de los estímulos y reacciones. “Es doblemente complejo, además de los desafíos comunes de cualquier maternidad”.
El acompañamiento terapéutico trajo nuevas decisiones. La terapeuta recomendó incluir una actividad física disciplinada y mantener la terapia cognitivo conductual. Con el tiempo, también sugirió una nueva evaluación neurológica. Esta segunda consulta trajo más pruebas: tres evaluaciones para confirmar o descartar autismo y detectar posibles altas capacidades.
Fabio enfrentó pruebas complejas, con baja tolerancia a la frustración y poca atención. Finalmente, tras la pandemia de COVID-19, llegó el diagnóstico completo: trastorno del espectro autista leve y altas capacidades.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las niñeces con autismo pueden tener dificultades para hacer contacto visual, comprender el punto de vista de otras personas, jugar con otras niñeces, adaptarse a cambios, comunicar emociones o identificar dolores.
“Fabio, por ejemplo, tiene un umbral de dolor muy alto. Si él me dice que algo le duele, yo salgo corriendo. Porque ese dolor es grave”, explica Nayda.
El camino no ha sido fácil. Aceptar el diagnóstico requirió informarse, estudiar y adaptarse a una realidad que la sociedad aún no comprende. Maternar a un niño autista la llevó a tomar decisiones profundas. Renunció a su vida pública y profesional. Abrazó por completo los cuidados, ese rol tan impuesto a las mujeres.
“Cambiar mis prioridades fue durísimo. Pasé de trabajar en espacios sociales y de derechos humanos, a concentrarme en contener a Fabio. Al principio sentí culpa. Pero luego de reflexionar, decidí que él era mi prioridad”.
Para 2023, de acuerdo con la OMS, 1 de cada 100 niños tiene autismo. Para Nayda, este dato debería bastar para iniciar un proceso de educación y sensibilización en El Salvador.
“Lo cierto es que apenas estamos comprendiendo la doctrina de protección integral de la niñez y adolescencia. Este país reporta altas tasas de violencia en la crianza, asistido por una cultura punitiva arraigada y bajo condiciones psicosociales parecidas a una olla de presión, que poco aún nos permite hablar desde la inclusión, la tolerancia, el respeto”.
En El Salvador no existen cifras oficiales sobre el autismo. En 2021, la revista ECA de la Universidad Centroamericana José Simeón Cañas, (UCA) lo destacó. Ante la ausencia de estadísticas oficiales, la Asociación Salvadoreña de Autismo recurre a estimaciones de la OMS, que calcula que al menos 40,625 personas podrían vivir con TEA en El Salvador y que uno de cada 160 niños y niñas presenta esta condición. El Censo de Población y Vivienda de 2024 tampoco lo contempla. Solo reporta que 281,456 personas tienen algún tipo de discapacidad, lo que representa el 4.9 % de la población. Las principales limitaciones son para caminar y ver. Un 0.7 % tiene dificultades para comunicarse, una de las características del autismo según la OMS.
“Es muy difícil contener cuando no somos contenidas”
Nayda tiene 49 años. Es consultora en políticas públicas y derechos humanos. Fabio, su hijo menor, es el segundo de dos. Aceptar que él necesitaría atención especializada de por vida no fue fácil. Le costó aún más porque vive en un país donde la salud mental sigue siendo una deuda. Había leído poco sobre el autismo. No conocía otras experiencias sobre cómo cuidar a una persona con esa condición.
“¿Cómo lo he sostenido? Primero, debo aceptar que hablo desde el privilegio. Tengo el inmenso privilegio de llevarlo a centros especializados, de comprarle sus medicinas, de acompañarlo y de ajustar mis horarios. He podido decidir maternar de forma consciente, estar presente para él. Y aun así, es complejo. También he hablado con personas que tienen menos acceso y menos posibilidades. En esos casos, hay dos escenarios: o la angustia es mucho mayor o el ejercicio de disociación es altísimo. ¿A quién acudir en ese momento? Es muy complejo, porque el Estado tampoco garantiza ni trabaja mecanismos reales de atención y educación para las neurodivergencias.”
Nayda se preocupa por el futuro de su hijo. Piensa en su aprendizaje escolar y en cómo se relacionará con otros niños y niñas. También le inquieta el acceso a los medicamentos que Fabio necesita de por vida. Asegura que en El Salvador no hay disponibilidad, ni en el sistema público ni en el privado, de los dos suplementos que su hijo requiere para controlar su déficit de atención, su hiperactividad y su impulsividad. Fabio necesita DHA, un superextracto aislado del omega 3, y Fosfatidilserina. Ambos apoyan el funcionamiento del lóbulo frontal y ayudan a mejorar los periodos de atención, que es una de las principales dificultades del TDAH.
“Cuando alguien me dice que va de viaje y me pregunta qué puede traerme, pienso en las medicinas de Fabio. Son las que necesito tener siempre en casa. Son de uso permanente. Necesito tener un bote listo que me dé tranquilidad emocional”.
Cuidar a su hijo también afectó su salud emocional y física. Cuando decidió pausar sus tareas profesionales, muchas personas la cuestionaron. Le reclamaron por dejar de participar en las luchas sociales para dedicarse al cuidado. Algunas incluso insinuaron que había aceptado un cargo público. Pero ella tenía clara su prioridad. La Encuesta del Uso del Tiempo 2022 señala que las mujeres en El Salvador dedican más de 7 horas al trabajo remunerado y más de 6 al trabajo no pagado, como el cuidado.
“Sí, es necesario aprender a contener, a dar soporte emocional. Pero es muy difícil hacerlo cuando una no está presente, cuando está pensando en cómo resolver tantas cosas cotidianas. Es muy difícil contener si se trabaja más de 8 horas fuera de casa. También lo es si tu elección laboral exige más compromiso que el trabajo de cuidados. Es difícil contener cuando no se comprende la condición. Es muy difícil contener cuando no somos contenidas”.
“Es importante entregar un ser humano funcional a la sociedad”
La principal responsabilidad del cuidado y acompañamiento de Fabio recae en Nayda. Sin embargo, los fines de semana representan un respiro: es su padre quien se encarga del cuido y lo acompaña en sus actividades deportivas entre semana. Ese breve tiempo a solas, Nayda lo considera sagrado. Es su momento para recargar energías, ponerse al día con los pendientes laborales que la dinámica semanal no le permite concluir y, sobre todo, para reconectarse consigo misma. Ha aprendido que esa pausa no es solo necesaria, sino vital: para cuidarse como mujer, como profesional o simplemente para descansar.
La antropóloga salvadoreña Ana Gaggio Jovel señala que la maternidad impacta todos los ámbitos de la vida de las mujeres, desde si fue o no una decisión planificada hasta la imposibilidad de generar ingresos constantes. Esto, a largo plazo, puede traducirse en la falta de una pensión digna en la vejez.
“Así como glorifican la maternidad, esa misma maternidad te arrebata otras cosas —advierte Ana—. Te quita la posibilidad de estudiar porque las universidades no tienen centros de desarrollo infantil, no hay guarderías, y si las hay ahora, es por la presión de las mismas mujeres. En la mayoría de los trabajos tampoco hay espacios donde puedas dejar a tus hijos, y si un niño se enferma, ¿quién lo lleva al hospital? Siempre se piensa en las mamás”.
Además, explica, muchas mujeres enfrentan discriminación laboral al ser consideradas una “carga” para los empleadores que no quieren asumir licencias de maternidad u otros derechos. “Eso tiene que ver con cómo el Estado ve la maternidad. A los hombres no les preguntan si tienen hijos en una entrevista de trabajo. A las mujeres sí. Y aunque lo hagan de forma disimulada, sigue siendo un patrón que, en lugar de sumar, resta”.
Un estudio de tesis presentado en 2018 por estudiantes de economía de la UCA confirmó esta visión: la maternidad sigue percibiéndose como un problema para los empleadores. “La contratación de mujeres y la posibilidad de darles cargos relevantes se pone en duda por el simple hecho de que pueden convertirse en madres, lo cual implicaría costos para la empresa”, señala la investigación.
Esa precariedad se refleja también en el sistema de pensiones. Según datos de la UCA, a diciembre de 2021, solo 43 de cada 100 cotizantes al Sistema de Ahorro para Pensiones eran mujeres. Nayda, por ejemplo, cuenta que en sus 30 años de trabajo apenas ha cotizado formalmente 8. La mayor parte de su vida ha laborado como consultora independiente, en condiciones de flexibilidad que le han permitido cuidar a su hijo. “Por eso, ahora que puedo, apuesto a Fabi, para dejarle herramientas para su futuro. Después… no sé”, admite.
Para tener garantizada una pensión, tendría que cotizar 17 años de forma continua, algo que, por ahora, no está entre sus prioridades. Su foco está en sostener emocionalmente a su hijo. Gracias a los años de acompañamiento, ha logrado reducir la cantidad de terapias cognitivas-conductuales y sensoriales que él necesita. Fabio continúa con sus clases de taekwondo y cocina.
Te puede interesar:
Asexualidad, autismo y discapacidad: el triple estigma en un cuerpo
Es en este punto del proceso que Nayda ha podido hablar del tema con mayor seguridad. Ha retomado sus labores como investigadora en derechos humanos y actualmente trabaja en casos de violaciones a derechos laborales de mujeres en el sector maquila. También se ha sumado a proyectos de gestión cultural, porque cree firmemente que “el arte transforma”. Considera que la cultura debe ser el camino para repensar un país que ha dejado de lado la salud mental y que muestra esa omisión en sus actos cotidianos.
“Pienso que es importante entregar a la sociedad un ser humano funcional, emocionalmente ante todo. ¿Qué implica eso en lo cotidiano? Que él recuerde, que identifique, que trabaje la empatía” —explica Nayda—. “En el caso de estas neurodivergencias es necesario trabajarlo, pero también que sea capaz de reconocerse y expresar cuándo ciertos estímulos sociales o sensoriales le resultan incómodos. Que lo haga sin dejar de ser auténtico”.
Desde su vivencia como madre de un niño con autismo, Nayda ha decidido hablar del tema en espacios públicos y privados, y apostar por la creación de redes de apoyo para familias que enfrentan esta experiencia. En 2023 brindó una ponencia para estudiantes de la cátedra de Desarrollo Curricular del Lenguaje I en la Facultad Multidisciplinaria de Occidente. Su charla, titulada Trastorno del Espectro Autista: rol de docentes y responsables del cuidado, fue un testimonio en primera persona sobre los retos y aprendizajes que ha atravesado.
Las personas a cargo del cuidado de niños con trastornos de neurodesarrollo, deberíamos ser acaso las primeras en observar las conductas, comportamientos, acciones y reacciones que bajo nuestros cuidados suceden, pero no siempre es así. Muchas veces las cargas laborales, el desconocimiento, la negligencia, incluso la negación misma como etapa propia de estas experiencias, no permiten asumir esta observación en etapas tempranas y es aquí donde el papel de planta docente es a su vez clave, considerando nuevos paradigmas educativos en los que, desde la individualidad en las aulas, se pueda reconocer estos casos en el momento oportuno. No siempre sucede el diálogo cuidadores-docentes, como tampoco siempre sucede el proceso de manera separada (familia – escuela).”
